23년 '루게릭병' 투병 박승일 승일희망재단 대표 별세

승일희망재단 제공

루게릭병 투병 중이던 박승일<사진> 승일희망재단 공동대표가 25일 향년 53세로 세상을 떠났다.

승일희망재단은 이날 "박승일 공동대표가 분당 서울대병원에서 소천했다"고 밝혔다. 박승일 대표는 연세대학교와 기아자동차 농구단에서 선수로 활약했으며, 2002년 프로농구 울산 모비스 코치로 일하던 중 루게릭병 진단을 받았다.

진단 이후 그는 "남은 시간이 얼마인지 모르지만, 그 시간을 무의미하게 보내고 싶지 않다"며 루게릭병 환우들을 위한 삶을 선택했다. 2009년에는 눈으로 움직이는 마우스를 사용해 자서전 '눈으로 희망을 쓰다'를 집필했다.

2011년에는 가수 션과 함께 비영리재단인 승일희망재단을 설립해 루게릭병 요양병원 건립을 위한 모금 활동을 적극적으로 전개했다. 특히 아이스버킷 챌린지를 통해 루게릭병에 대한 인식을 높이고 기금을 모았다. 그 노력으로 국내 최초의 루게릭병 요양병원이 지난해 착공, 올해 준공을 앞두고 있다. 박 대표는 지난해 12월 앰뷸런스를 타고 착공식에 참석해 의미를 더했다.

루게릭병, 즉 근위축성측삭경화증은 운동신경세포가 선택적으로 사멸해 근육이 점차 약화되는 치명적인 질환이다. 병이 진행되면 스스로 움직일 수 없게 되며, 호흡근 마비로 사망에 이르게 된다.

빈소는 분당서울대학교병원 장례식장 3층 10호실에 마련되었으며, 발인은 27일 오전 7시에 진행될 예정이다.

박준상기자 junsang@yeongnam.com

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