수명이 짧다? 그대로 방치땐 합병증으로 60세전 사망 가능성 높아
유 전 인 가? 절반이상 유전이지만 유전학적 발병원인은 규명 못해
지원은 받나? 장애등급상 5∼6급…하지만 실질혜택은 없어 '억울'

평균 신장이 나날이 늘어나는 요즘, 작은 키는 외모 콤플렉스의 큰 원인이 되기도 한다. '외모를 잘 가꾸는 것도 실력'이라는 통념에 평균 키보다 약간 작아도 심한 열등의식에 시달리는 사람들이 있다. 성격이 움츠러들거나, 대인·이성관계에서 종종 자신감을 잃곤 한다.

흔히 '난쟁이'라고 불리는 왜소증 환자들. 모든 신체 활동이 정상일지라도 키가 평균보다 작다는 이유로, 주변의 시선과 편견을 감내하고 살아가는 이들이다. 무엇보다 그들에게 상처가 되는 것은 일반인에 비해 '튀는 외모'를 지녔다는데서 비롯되는 소외감. 그러나 인간의 능력은 무한하다. 용기와 굳은 의지로 일상을 채워나가는 이들에게 '눈에 보이는 장애'란 결코 '마음의 장애'가 될 수 없는 법. 비장애인과 동일한 사회일원으로 살아가는 왜소증환자에 대한 궁금증을 '한국 작은키모임' 황정영 사무국장(31)을 통해 알아봤다.

직업은?

)))95년이전엔 서커스 무대 활동

)))이후엔 콜센터나 공장근로직

)))사회복지사가 가장 선호 직업


◇…어떤 직업을 가지고 있나

현재 국내에서 왜소증 환자의 직업과 관련된 정확한 통계자료는 없다. 600명의 왜소증 환자가 정기적으로 모임을 가지는 '한국 작은키모임'에서도 개인 사생활을 고려해 직업에 대한 설문조사는 일절 실시하지 않고 있는 상황.

1995년을 기점으로 왜소증 환자들의 사회진출이 활발해졌다. 95년 이전, 주로 서커스나 공연쪽에 치우쳤던 직업 스타일이 전환기를 맞았던 것. 여성의 경우 장애인 복지·재활단체 등에서 일하는 '사회복지사', KT나 콜센터에서의 '전화연결업무직'이 크게 늘어났다. 현재까지 여성 왜소증 환자들이 가장 선호하는 직업은 사회복지사. 대부분 대학에서 사회복지학을 전공한 여성들이다. 생활고와 육체적 한계를 극복할 수 있는 업무에 몸담고 싶은 그들의 의지가 반영된 트렌드라 볼 수 있다.

남성의 경우 중소기업체 '공장 근로직'이 많은 비율을 차지한다. 건축자재·자동차 부품·섬유공장 등에 몸담고 있는데, 이마저도 힘든 과정을 통해 입사한다. 기업주·공장주의 '사회적 시선과 편견' 때문이다. 키가 작은 왜소증환자보다, 청각장애를 지닌 장애인을 선호하는 것이 일반적인 사용자 입장이다. 전국 밤무대를 위주로 공연하거나, 서커스 등에 종사하는 남성 비율은 좀처럼 줄지 않았다. 이 경우, 경제적인 어려움이 커 이직을 원하지만 사회 현실에 비춰봤을 때 선뜻 실행에 옮길 수 없다는 것이 황 사무국장의 설명. 현재 한국장애인고용촉진공단에서 왜소증 장애우들의 직업재활훈련 등을 실시하고 있지만 사회로 진출할 수 있는 확률은 아직까지 미약하다.

◇…왜소증은 유전인가

발병 원인이 다양한데 '유전'이라고 단정짓기에는 무리가 있다. 국내의 경우 왜소증 환자의 절반이상이 유전에서 비롯됐지만 유전학적으로 발병원인을 규명하지도 못한 상황. 호르몬 분비나 염색체 이상 등 병적인 경우와 가족성 저신장증, 체질성 성장지연 등이 원인이다. 국내 환자들의 경우 '연골무형성증'이나 '골형성부전증' '관절 및 호르몬 이상'등에서 그 원인이 나타나는데, 일부의 경우 부모로부터 유전되기도 하지만 대부분 돌연변이에 의해 발생한다. 성인 남성 145㎝, 여성 140㎝이하로 일반인에 비해 키가 현저히 작은 것이 특징인 왜소증은 유전자 돌연변이로 인해 저신장증을 동반하는 '선천성 질환'으로 현재 분류된다. 인구 2만명당 1명꼴로 발생하는 왜소증 환자는 국내 3천500명으로 집계되고 있다.

◇…수명이 짧다?

일반인과 비교해 짧은 건 사실. 그러나 수술과 합병증 예방 등을 통해 해마다 수명이 연장되고 있는 추세다. 대신 꾸준한 운동과 관리 등 신경써야 할 부분이 많다. 왜소증을 그대로 방치할 경우, 성인이 된 후 각종 합병증으로 60세 이전에 사망할 가능성이 높다. 이는, 상체에 비해 짧은 하체에서 문제가 비롯된다. 상체가 하체를 누르면서 '무릎관절'이 발생하는데 이때부터 각종 합병증이 발생한다. 이를 막을 수 있는 최적의 방법은 수영. 상체에 살이 찌지 않으면서 동시에 무릎에도 무리를 주지 않는 수영은 왜소증 환자들이 가장 선호하는 운동. 일반인들이 선호하는 '조깅'이나 '산책'등은 하체가 짧은 왜소증 환자들에게 무리를 주는 운동이다.

15세 이전에 '일리자로프'라는 휜다리를 곧게 만드는 수술을 받을 경우, 수명 기준은 달라진다. 왜소증 환자 수술을 집도하는 소아정형학과 전문의에 따르면, 왜소증 환자가 일리자로프 수술을 받지 않을 경우 다리가 더 휘거나 자주 부러져 나중에는 걸을 수 없게 된다. 수술에는 극심한 고통과 인내가 따르며 수술후에도 오랜기간 동안 치료를 받아야 한다. 현재 이 수술은 왜소증 환자들이 삶을 살아나가는데 반드시 거쳐야 할 코스로 인식되고 있다. 수술비는 500만원인데, 고소득 일자리가 없는 왜소증 환자가 부담하기에는 큰 액수다.

◇…성생활은?

)))비장애인과 다를바 없이 가능

)))임신·출산도 전혀 문제 없어

그들의 성생활, 비장애인과 전혀 다를 바가 없다. 100% 정상적인 성관계가 가능할 뿐만 아니라 임신과 출산 비율 또한 비장애인과 동일하다. 일부 비장애인의 경우, 왜소증 환자는 성욕도 없고 섹스가 불가능하다고 생각하는데, 사랑 감정을 느끼거나 성생활을 하는 데 있어 이상이 있거나 불편한 것이 없다는게 황 사무국장의 설명. 성관계 뿐만 아니라 애정표현에도 적극적이지만 간혹 장애인을 무성(無性)의 존재로 취급하는 비장애인의 유별난 시선에 상처받기도 한단다.

결혼에 대한 가치관도 적극적이다. 단 소개팅, 맞선 문화에 대해서는 대부분 소극적인 반응을 보인다. 비장애인이 바라보는 시선에 의한 '심리적 위축'이 반영된 결과라 볼 수 있다.

◇…손·발 사이즈도 작다?

)))손바닥 넓은데 손가락은 굵어

)))키보드 치고·운전하는데 불편

넓은 손바닥에 비해 짧고 굵은 손가락. 따라서 컴퓨터 키보드를 두드리거나 차량을 운전하는데 큰 불편을 느낀다. 키보드의 경우 익숙함에 의지해 일반제품을 사용하지만 차량의 경우, 반드시 개조해야 한다. 왜소증 환자들을 위한 차량 정비소가 따로 마련돼 있지는 않지만, 요즘은 일반 차량정비소에서도 쉽게 개조할 수 있단다.

발 사이즈는 여성 210㎜, 남성 230~250㎜. 구두의 경우 수제화전문점에서 제작하고 운동화는 기성 스포츠 브랜드에서 구입한다. 간혹 사이즈가 작게 나오는 브랜드 매장을 물색할 경우, 지인들과 함께 구입한다.

"'화장실 세면대'와 '할인마트 계산대'가 일반인의 높이에 맞춰져 있어 불편하다"는 이들 왜소증 환자들은 손·발 사이즈가 달라도 당구, 볼링, 골프, 스쿼시, 술, 담배 등 일반인들이 즐기는 취미·기호식품을 섭취하는데 있어서는 지극히 동일하다고.

◇…옷은 어디서 사나


)))왜소증 환자용 옷 나오지 않아

)))기성복 구입후 수선해서 입어

허리사이즈는 비장애인과 동일하다. 그러나 상·하의 길이에서는 크게 차이가 나는데, 기성복을 구입한 뒤 세탁소에 수선을 맡기는 번거로운 절차가 요구된다. 사람들은 장애인의 옷이 '입기만 편하면' 그만이라고 생각하지만 그들의 생각은 다르다. 예쁜 옷을 입고 싶은 것은 누구에게나 동일한 본능. 무엇보다 입는 사람의 마음에 드는 '훌륭한 디자인'을 기준으로 의상을 구입한단다.

직장생활을 하는 왜소증 환자 의상 중에서 가장 까다로운 절차를 거쳐야 하는 것은 '와이셔츠'. 기성복의 절반 정도 크기인 와이셔츠는 비장애인 성인 남성보다 팔길이가 20㎝ 짧아 아동복에서조차 소화하지 못한다. 간혹 크기가 작은 성인용 와이셔츠가 출시되면 소매를 자르고 밑단을 줄이기도 하지만 가슴 앞주머니가 쪼그라들어 수선이 까다로울 뿐만 아니라 수선비용도 많이 든다고.

◇…식단은?

일반인과 동일한 식단과 양을 섭취한다. 단, 수영이나 운동을 꺼리는 왜소증 환자는 식단을 저열량으로 조절한다. 사람들의 시선 때문에 밖에 나가는 것을 꺼리게 되고, 이로인해 몸에 살이 찌면 휜다리의 통증과 요통을 유발한다. 통증으로 몸을 움직이지 않으면 결국 비만은 더 심각해진다. 무릎관절에 큰 무리를 주는 상반신에 살이 찌지 않도록 콩, 채소 등 식이섬유는 풍부하면서 열량이 낮은 식단을 선호하게 된다는 것.

◇…교육수준은

)))매년 상향 추세지만 대부분 고졸

)))사회복지학과 진학 꾸준히 늘어

교육수준은 해마다 높아지고 있는 추세. 대학마다 사회복지학과 과정이 늘어나면서 여성 왜소증 환자들의 진출이 두드러지고 있다. 그러나 남성 왜소증 환자의 경우, 고등학교를 졸업한 뒤 공장 등 근로직에 몸담는 경우가 많다.

◇…정책적 지원 받을 수 있나

이들의 장애등급은 5~6급. '희귀병 질환자'에 속하지만 장애인으로선 아무런 혜택도 받지 못하는 억울한 실정이다. 비현실적 장애등급으로 의료비 혜택이 없어 경제적 부담이 크다. 사회적 편견 등을 감안하면 최소 3급 판정은 받아야 하는데, 현 장애등급에서는 무엇하나 제대로 적용받기가 어렵다. 왜소증 환자의 장애등급 개정을 위해 보건복지가족부 등 유관기관을 찾아 다니며 장애 등급의 현실화를 요구하고 있지만 받아들여질지는 아직 미지수.

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