진행성 선천성 근육병증을 앓는 효진이(13·가명)는 인공호흡기를 사용하면서도 또랑또랑한 목소리로 엄마와 소통하는 '기적의 환아'다. 24시간 돌봄과 경제적 부담 속에서 엄마는 심리적 어려움을 겪었지만 지난달 대구로 이사 온 후 안정을 찾고 있다.
근육병을 앓고 있는 효진이(13·대구 수성구)가 인공호흡기를 하고 텔레비전을 보고 있다. 이지용기자 sajahu@yeongnam.com
◆국내 유례없는 '특이 케이스'
미숙아로 태어난 효진이는 생후 100일쯤 건강상 문제가 감지됐다. 하지만 전국 어떤 병원에서도 명확한 진단을 내리지 못했다. 9살이 돼서야 희귀병으로 인정받으면서 각종 지원을 받게 됐다.
현재 효진이는 인공호흡기(홈벤트)와 위루관에 의존하고 있다. 중증 골다공증도 찾아왔고, 최근엔 폐 근육이 약해져 잠을 잘 땐 산소발생기 사용이 필수가 됐다. 자가 호흡이 어려워진 것.
병명은 행정상 선천성 근육병증이지만, 여전히 정확한 진단명을 모른다. 전국 소아근육병 전문가들이 인정하는 '특이 케이스'다. 또래 수준의 인지능력을 가졌고, 뇌파 검사 결과도 깨끗하다. 엄마와 대화도 가능하다. 효진이는 다른 중증 환아 보호자들에겐 '희망'의 상징이다.
◆24시간 반복되는 돌봄의 무게
엄마는 24시간동안 효진이에게 눈을 뗄 수 없다. 효진이가 하루에 많으면 20번 정도 가래를 빼내야 한다. 효진이는 과거 차량 이동 중 호스가 빠져 심정지 직전까지 갔던 트라우마을 겪은 탓에 외출을 싫어한다. 이 때문에 엄마도 10년 가까이 외출이 거의 없는 일상을 보냈다.
경제적으로도 쉽지 않다. 석션 팁, 환자식 우유 등 비급여 의료소모품 비용만 월 60만~70만원이 지출된다. 한때 효진이 외조부모 도움을 받았지만, 지금은 지원을 기대하기 어렵다. 효진이 엄마는 간병의 무게를 온몸으로 감내하는 탓에 불면증과 우울증, 알코올의존증을 겪기도 했다.
◆대구가 터준 효진이네 '숨통'
효진이네 가족은 지난달 대구로 거처를 옮기면서 안정을 되찾았다. 특히, 칠곡경북대병원 역할이 컸다. 이곳에서 시범운영 중인 중증소아 전문 돌봄 서비스 덕분이다. 중증 환아가 연간 최대 30일(1회 최대 7일) 단기 입원할 수 있게 해 돌봄 부담을 덜 수 있어서다. 효진이 엄마도 지난주 처음으로 효진이를 맡기고 2박3일 홀로 외출할 수 있었다.
칠곡경북대병원은 집 근처 병원에 처방전을 보내주는 시스템도 운영한다. 응급상황이 아닌 경우 아이를 데리고 힘겹게 병원을 방문해야 하는 고충을 덜었다. 병원 측 도움으로 고가(420만원)인 특수 휠체어형 유모차도 지원받았다. 생계비(200만원·초록우산 어린이재단)도 연계해 도움을 받았다.
"효진이와 함께하는 삶에 늘 감사하다"는 엄마는 그저 "더 안 나빠지고 그냥 이 상태로만 유지가 잘 돼서 평생 같이 살면 좋겠다"는 작은 바람을 피력했다. 오늘도 효진이의 목소리를 들으며 희망을 키워가고 있다.
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최시웅
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